Mein Sohn hat NPS

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Beitrag von Ankeli am Mo Apr 01, 2013 2:29 pm

Hallo an alle,

mein Sohn ist 2,5 Jahre alt und vor einem halben Jahr wurde die Diagnose NPS gestellt. Am stärksten betroffen sind bei ihm beide Ellenbogen, wo ein Streckdefizit von 60° besteht. NPS ist sichtbar an beiden Daumen- und Zeigefingernägeln sowie den Fußnägeln 2-5. Die Kniescheiben sind nur ganz klein vorhanden. Blutdruck und Eiweißausscheidung liegen leicht über dem Durchschnitt - im Mai wird entschieden, ob er eine Tablette dagegen bekommt.
Es ist eine Neumutation und trotz Einbindung vieler Ärzte haben wir bisher keine Betroffenen kennengelernt. Umso glücklicher bin ich, euer Forum gefunden zu haben und in Austausch treten zu können. Wir waren mit der Diagnose ziemlich allein und die stark verzögerte motorische Entwicklung unseres Sohnes hat viel Kraft gekostet: 4 mal pro Woche verschiedene Therapien (aktuell Armedehnen, Kinderturnen, therapeutisches Reiten und Ergotherapie) und viele Dehnungsübungen zu Hause. Wir freuen uns, dass er jetzt endlich läuft!
Das Streckdefizit der Arme konnten wir trotz der vielen Therapien nicht wirklich verbessern. Der Orthopäde hat uns Armschienen anfertigen lassen, wo man mittels einer Schraube die Arme aufdehnen kann. Da hat mein Sohn wenig Lust drauf und ich bin mir nicht sicher, ob die wirklich was bringen. Eine Operation der Arme (Entfernung der Flügelhaut und Verlängerung der Sehnen) wird uns empfohlen, wobei auch diese Ärzte keine wirkliche Erfahrung mit NPS haben. Wie denkt ihr darüber?
Sein Gangbild ist auffällig, da beide Füße stark nach außen rotiert auftreten und er so unsicher läuft. Vielleicht hängt das mit seiner motorischen Entwicklung übers Po-Rutschen zusammen?
Aktuell hat mein Sohn einen Behinderungsgrad von 50 sowie das Merkzeichen h. Ein Integrations-Kindergartenplatz ist beantragt und die erste Reha haben wir mit großen Fortschritten absolviert.
Wie wird seine Entwicklung weitergehen? Habt ihr bei Wachstumsschüben Verschlechterungen festgestellt? Habt ihr Erwachsenen einen Behinderungsgrad? Welche Operationen bringen wirklich etwas?
Bitte helft uns. Wir sind euch für jede Antwort dankbar und gern an einem Treffen interessiert (wir wohnen in Sachsen).

Liebe Grüße

Ankeli

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Beitrag von Admin am Mo Apr 01, 2013 3:59 pm

Herzlich wilkommen im Forum Ankeli

Ich hoffe das du hier einige Ideen und anregungen findest, und informationen die dir helfen können.
Leider bin ich kein Arzt und muss zugeben das ich mich in den letzten Jahren nur wenig auf dem laufenden gahalten habe was dieses Thema angeht.
Es ist jedoch das erste mal das ich höre das NPS mit entwicklungsstörungen zusammen hängt. Wobei es vermutlich auch darauf ankommt wie man es betrachtet.
Meine Tochter war ein wenig hinter der Norm, Krabbeln hat sie im grunde ganz übersprungen und ist stattdessen auf ihrem Hintern durch die gegend gehopst, hat auch etwas später agnefanen zu laufen als der durchnitt, ob das aber mit NPS zu tun hatte bin ich mir nicht so sicher. Ich und mein Kinderarzt damels hat mir dabei zugestimmt gingen davon aus das es mit der Behandlung ihrer Klupfüße zusammen hieng.
Kinder sind nicht besser wie wir erwachsenen, und suchen sich den leichtesten Weg durchs leben. Wenn ein Bein das erste Jahr deines Lebens eingeigbst ist. verzögert sich die entlwicklung automatisch. Aber das ist meine Persönliche ansicht.
Was die Behandlung der Ellenbogen angeht, da bei meiner Tochter dieses Symptom stärker ausgeprägt ist wie bei mir habe ich mich dahingehend vor einigen Jahren informiert.
Die erfolgsaussichten mit streckforrichtungen waren nicht sonderlich hoch, und später habe ich duch Unterhaltungen mit betroffenen gesagt bekommen das es auserdem sehr schmerzhaft ist. Darum habe ich dafon abgesehen.
Auch die Option einer Operration habe ich in betracht gezogen, nach lesen verschiedener Berichte allerdings auch auf die Seite geschoben.
Etliche Berichte von Betroffenen die sich einer Operation unterzogen haben, gelang es zwar danach die Arme ein wenig mehr zu strecken, verloren aber zugleich etwas von der Fähigkeit selbige anzuwinkeln.
Dazu kommt das in meiner erfahrung jeder operatieve eingriff in jungen Jahren, bevor das wachstum abgeschlossen ist zu unvorhersebahren Problemen führen kann.
Rein aus meiner Erfahrung heraus würde ich einen Eingriff wie diesen an Ellenbogen oder an Kniescheiben nicht empfehlen.
Allerdings würde ich mich mit einem Ortopäden zusammen setzen und über die Behandlung seiner Füße reden. Für mich hörst sich das sehr nach einer ähnlichen Fehlbildung wie Klumpfüße and was sehr häufig bei Kindern mit NPS auftritt. Eine Sehnenverlöngerung und Ortopädische Einlagen würde da vermutlich einiges helfen.
Das wäre das erste gewesen, aber wer weiß schon was in den Köpfen von Ärzten for sich geht. Die meisten machen mir den Eindruck als hätten sie ihr Diplom vom Internet ausgedruckt.
Wie seine Entwicklung weiter gehen wird, ist nicht zu sagen. Weder ich noch meine Tochter haben großen Probleme mit wachstumsschüben. In meinem Fall könnte ich mich nicht erinnern jemals welche gehabt zu haben. Meine Tochter klagt manchmal über schmerzen in den gelenken, allerdings ist das auch starke Wachstumschübe beschränkt und ist ganz normal unabhänging vom NPS.
Die Körperlichen Problem halten sich bei den meisten in grenzen, solange man keinen Wert auf die Noten in Sport legt. Kunstturnen ist nicht gerade etwas was NPS Kinder gut drin sind.
Worauf man mehr achten muss, sind anzeichen auf ADHS und Legasthenie. Diese können auftreren und werden häufig von Lehrern nicht gesehen, macht zuviel arbeit sowas zu sehen.
Aus meiner eigenen Erfahrung heraus würde ich von Operationen abraten, insbesondere in Jungen Jahren. Aber das ist einfach meine Ansicht.
Berhinderungsgrad habe ich keinen und kenne auch niemanden der einen hat zumindest nicht aufgrund von NPS.
Leider ist nicht wirklich bekannt auf was alles NPS einen einfluss hat. Je mehr man sich versucht zu informieren je mehr bekommt es den Anschein das NPS patienten und studien fast alles damit in verbindung setzten. Es ist unheimlich wichtig, und in gleichem masen schwer Symptome auseinder zu halten. Nicht alles ist NPS vieles allerdings kann dadurch ausgelöst werden. NPS selbst ist keine Erkrankung die, die Lebensqualität extrem einschränkt. Solange man sich nicht davon unterkriegen lässt.
Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen, und das sich noch andere bei dir melden. Eventuell sind betroffene aus deiner Landesregion hier mit denen du dich auch zusammen setzen kannst.
Viel glück

Nicole

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Beitrag von KatharinaK am Mi Apr 17, 2013 12:00 am

Meine Tochter und ich haben auch NPS. Glücklicherweise nur wenige Symptome. Allerdings hat sie seit Geburt stark nach aussen gedrehte Füße. Wir sind in der Kinderorthopädie in Berlin in Behandlung, bei Dr.Mellerowicz. Bisher sind wir zufrieden. Ab dem Laufen lernen hat sich die Fehlstellung stark gebessert, dass Gangbild ist aber trotzdem auffällig. Wir wohnen in Ostsachsen, über einen Kontakt würde ich mich freuen.

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