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Beitrag von gpaetzo am So Jul 08, 2012 6:26 pm

hallo zusammen,

ich heiße gabi, 49 jahre, wohne in mannheim. habe das nps als erstmutation. meine beiden kinder und die einzigste enkelin haben es ebenfalls.

habe gestern das erste mal jemanden getroffen, der außerhalb meiner familie ebenfalls betroffen war. mann, war das spannend. da rennt man fast ein halbes jahrhundert rum und kann sich nicht austauschen.

so, genug der vorstellung. ich bin nun rege dabei hier im forum.

lg gabi

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Beitrag von Käthe am Di Jul 10, 2012 5:41 pm

So und ich wäre dann die Tochter...! Very Happy

Ich heiße Katharina bin 25 Jahre alt und wohne ebenfalls in Mannheim.
Ich habe ein 18 Monate alte Tochter die allen anschein nach auch NPS hat. Leider!

Bin schon gespannt was es hier alles zu lesen gibt...


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Beitrag von gpaetzo am Di Jul 10, 2012 8:06 pm

hallo tochter, schön, daß du meinem aufruf gefolgt bist. na dann wollen wir mal sehen, wann die leute hier so aufwachen. bis jetzt ist noch alles ruhig. aber das wird schon.

lg auch an lilly

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Beitrag von Admin am Mi Jul 11, 2012 9:19 am

Hallo ihr beiden, herzlich willkommen im Forum.
Leider ist es hier immer so ziemlich ruhig, und seit meinem Umzug dauert es oft recht lange bis ich antworte wegen der Zeitverschiebung. Aber ich versuche so oft wie möglich hier zu sein.

Ich hoffe ihr findet hier andere mitunter sogar welche die sich mit euch treffen würden. Es ist viel zu wenig austauch vorhanden wen es um NPS geht. Und nicht nur in Foren sondern ganz inbesondere im persönlichen kontackt bereich.

so und bei mit ist schon so lange nach bedzeit.... hoffe noch viel von euch zu lesen.

Nicole

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Beitrag von gpaetzo am Mi Jul 11, 2012 11:39 am

danke nicole, wir werden uns bemühen, diesem forum etwas leben einzuhauchen.

lg aus mannheim gabi

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Beitrag von michel04 am Di Sep 04, 2012 6:50 pm

Hallo zusammen....,

hier ist ja nicht wirklich was los..... Wie ich Heute erstmals erfahren habe, was es ist und dann ein wenig gegoogelt habe - eigentlich auch verständlich bei ner Norm von 1:50000 :-(

Also kurz zu mir....

ich heiße Michél -bin 36 Jahre alt und komme aus Selm..... liegt im Grenzgebiet des schönen Münsterlands und des Ruhrgebiets. Ich habe seit der Geburt einen Herzfehler (keine Ahnung - ob es auch was mit diesem NPS zu tun hat)- an beiden Knie fehlt die Patella - und mein linker Ellenbogen hängt ebensfalls aus den Latschen, das zeigt sich so, dass hier etwa 45 Grad fehlen um die Hand gerade auszustrecken. Bin auch mit den Herzfehler, als auch mit den Knochendefizit seit kleinster Kindheit in Behandlung.

HEUTE fast 36 jahre nach meiner Geburt - den Aussagen meiner Erziehungsberechtigten und den Ärzten habe ich indirekt die Diagnose erhalten (gleich mehr) -es hieß immer es wäre halt eine Laune der Natur und man könnte nicht viel machen um es operabel zu reparieren - mit einem positiven Ergebniss. da jetzt im Alter die WehWehchen größer werden, zB beim Treppensteigen, längeren Läufen etc., von meiner linken Hand ganz zu schweigen..., wollte ich meine Tochter vor diesem Schicksal bewahren.

Man hat uns während der Schwangerschaft zugesichert - dass meine Krankheiten , wie bereits erwähnt "eine Laune der Natur" seien. und definitiv nicht vererb bar sind. Was sich HEUTE ja als 100% Blödsinn erwiesen hat. Meine Tochter hat ebenfalls an beiden Knien keine Scheibe, sowie beide Arme deformiert..... zusätzlich hat sie - ich nenne es mal "verkrüppelte" Nägel - was für ein heranwachsendes Mädchen bestimmt mal net ganz so dolle aussieht. Aufgrund der ersten Diagnosen der Kinderärzte (alles Graupen) und des St. Josef Stifts in SEndenhorst (die mir zumindest geraten haben - unbedingt eine 2te Meinung reinzuholen) die Uniklinik in Essen mit meiner Tochter aufgesucht..... der Oberarzt hat mir direkt nach Sicht der vorhandenen Röntgenbi lder und der Sicht der Knie und Ellebogen, sowie der Fingernägel das NPS genannt.

Zuhause nach dem Googeln - war ich ein wenig enttäuscht über die 35jährige ärztliche Behandlung meinerseits - und die Ratschläge sämtlicher Ärzte, samt Frauenarzt - das es nicht vererbbar sei....

Unter der PRimisse was es alles bewirken kann - hätte ich keine Kinder in der Welt setzten wollen..... und mir tut es jetzt schon in der Seele weh, meine Tochter im Pubertätsalter mit diesen handicaps sich rumschlagen sehen.....

Lg der Michél


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Beitrag von Admin am Do Sep 06, 2012 5:34 pm

ALs erstes mal herzlich wilkommen im Forum Michél

Ja leider ist hier nicht alzuviel los, aber das liegt bei meiner Annahme nicht so sher daran das NPS so selten ist, sondern daran das es bei vielen nicht diagnostieziert wird.
Wie du ja selbst hast die Erfahrung machen müssen.
Leider ist es so das nur etwa 60 prozent in Deutschland wirklich diagnostiziert werden.
Ettliche da davon wiederum erst in fortgeschrittenem alter.
So weit ich informierd bin sollte dein Herzfehler nicht mit dem NPS zusammen hängen, bin allerdings nicht 100 prozent sicher.

Wegen deiner Tochter ich kann deinen Ärger verstehen, du solltest dir aber nicht so viele sorgen machen. Heranwachsen mit NPS ist mit sicherheit nicht das leichteste für ein Mädchen. Es ist aber auch nichts das so schlimm ist wie du es dir vermutlich im Augeblick vorstellst.
Insbesondere da du nun wießt was los ist. Ja, manchmal wird sie gehänselt werden, und insbesondere in den ersten Schuljahren ist es nicht immer einfach das es nicht gerade einfach ist Kinder verständlich zu machen um was es sich handelt.
Als ratschlag kann ich dir nur sagen das die Zusammenarbeit mit den Kindergärtnern und Lehrern wichtig ist. Klar zu machen das deine Tochter eine Genetische erkrankung hat und nicht wie viele denken an den Nägeln kaut.
Das andere ist was ich auch meiner Tochter immer sage. Leute, egaln welchen alters, sind ihrer Freundschaft nicht würdig wenn sie sie nicht akzeptieren können wie sie ist. Echte Freunde stehen hinter ihr auch wenn sie nicht so sportlich ist, auch wenn sie keine normalen Fingernägel hat.
NPS ist kein Grund keine Kinder zu haben, zumal es immer eine 50/50 Chance ist das man es weiter gibt. Es hängt davon ab wessen Gene dominieren.
In meinem Fall hat es meine Tochter während mein Sohn nicht betroffen ist.
Ich kann mir gut vorstellen das du im Augenblick zwischen Wut und verzweiflung hin und her schwankst. Ich denke meinen Eltern gieng es ähnlich. Aber ich dir versichern das NPS kein Grund ist keine Glückliche Kindheit zu haben, ich persönlich glaube sogar das obwohl ich es nicht so empfunden habe als kind, das Heranwachsen mit NPS mich zu einer stärkeren persönlichkeit hat werden lassen.

Ich hoffe noch viel von dir hier zu hören

Nicole

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Beitrag von michel04 am Di Okt 09, 2012 10:16 pm

Hey Nicole,

sorry wegen der Verspäteten Antwort.... habe die Zeit genutzt meine Tochter und Sohn weiter auf Herz und Nieren testen zu lasten.... Ich denke in den USA wäre ich mit ner Millionenklage auf Schmerzensgeld wegen nicht Erkennung des Syndroms weit vorne... Mal Spaß beiseite...., ich denke auch das meine Persönlichkeit und auch mein Selbstbewusstsein mich durch diese Handycaps stärker geprägt worden sind. Mir gehen trotzdem seit diesem Tag im Stundentakt Gedanken durch den Kopf - die ich nicht zuordnen kann.... Finde es immer noch ziemlich mystirieus keine Laune der Natur zu sein - sondern doch einer von "Mehreren" mit dem Syndrom.... Trotzdem bin ich mir ziemlich sicher, hätte ich es im Vorfeld gewusst - wäre mein Kinderwunsch definitiv rapide gesunken..... Auch wenn ich sie nun selbstverständlich über alles Liebe....

Liebe Grüße
der Michél

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