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Beitrag von Admin am Do März 06, 2008 2:00 am

Hi,
ich bin also euer Admin, was natürlich nicht mein Name ist. Einige kennen mich schon, mein Name ist Nicole Kiefer. Ich komme ursprünglich aus dem Raum Karlsruhe (Baden Würtemberg / Deutschland) bin 2002 dann nach Frankreich ins Elsass gezogen, und 2007 nach Manitoba Canada. Wo wir derzeit auch noch immer leben, und hoffentlich auch bleiben.
Ich bin mit NPS geboren, geht ja auch nicht anders. Der nette Vererber war mein Vater, der durch meine Geburt erst erfahren hat, was er eigentlich hat.
Ich selbst habe das Syndrom je nach alter sehr unterschiedlich gesehen. Als kleines Kind hat es mich gar nicht interesiert, in der Schulzeit war es eine last weil alle glaubten ich würde an den Nägeln kauen, und im Sport (wir haben viel Kunstturnen gemacht) eine niete war. Als junge Frau, störte es mich weil ich mir nicht die nägel lackieren konnte wie die anderen, und fühlte mich dadurch hässlicher als die anderen. Doch das alles legte sich im laufe der Jahre, und dank Menschen die mir das Gefühl gaben schön zu sein.
Mit der Geburt meiner Tochter begann ich mich dann bewußt mit dem Turner Kieser Syndrom auseinander zu setzten.
Ich wollte vermeiden das sie das gleiche durchmachen musste wie ich, nur weil keiner eine Ahung von diesem Syndrom hatte.
Das erste was ich fest stellen musste, war das nicht sehr viel bekannt ist darüber. Und das wenige das ich fand, das wirklich interessant war, war meistens auf Englisch.
Ich habe versucht mich mit Ärzten und Proffesoren zu unterhalten, um mehr über diese Krankheit zu erfahren. Muss aber zugeben das die Resonanz wirklich erbärmlich war.
Aber egal, heute weiß ich doch recht viel darüber. Würde mich aber gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Leider konnte ich bis heute keine Plattform finden dafür, oder es gibt einfach keine.
Was mich dazu gebracht hat dieses Forum auf zu machen. Von dem ich hoffe das es ein Treffpunkt für Betroffene, Ärzte, Interesierte und sogenannte Forscher wird, wo wir uns Ausstauschen können und von einander lernen.

Aber neben Webmaster, Mutter, Hausfrau und Verkäuferin bin ich auch noch Autorin. Ich sage das hier, um eines klar zu stellen, nichts von dem was hier geschrieben wir, kommt in eines meiner Bücher. Es muss keiner Angst haben das ich hier auf Geschichten suche bin, und er sich einges Tages mit seiner Geschichte in einem Buch wieder findet.
Wer mehr über mich erfahren möchte, brauch sich nicht scheuen einfach zu fragen.

lieber Gruß
Nicole Kiefer euer Admin
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Beitrag von Andrea am Sa Apr 19, 2008 4:55 pm

Hallo Nicole Kiefer,
Habe zwar in diesem Forum geschrieben, aber anscheinend war ich irgendwie falsch, ?
Mein Name ist Andrea Schipper , das mit dem Daumennagel kann ich sehr gut verstehen da es mir genauso erging.
Ich habe erst vor ein paar Jahren erfahren , welche Erbkrankheit das ist.
Und vor ca. 2 Wochen das erste mal im Inet gesehen.
Deswegen habe ich jetzt auch meine Niere in der Uni in Mainz bei der Nephrologie untersuchen lassen. Leider trifft das jetzt auch noch zu.
Ich habe fast alles was dazu gehört. Habs von meinem Vater, meine Schwester und mein Sohn haben es zum Glück nicht bekommen.

Ich würde zu gerne mehr darüber erfahren.
LG Andrea

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Beitrag von Admin am Do Mai 28, 2009 4:40 pm

Liebe Andrea,
genau dafür habe ich das Forum gegründet. Zum einem um Erfahrung, zum anderen aber auch um Wissen aus zu tauschen.
Und auch wenn ich in letzter Zeit in Private Projekte vertieft war, und mich hier nicht so recht drum kümmern konnte, habe ich doch täglich herein geschaut ob etwas war. Leider hat mir sogar die Zeit zum Antworten gefehlt.
Ich hoffe das ich von jetzt an wieder mehr machen und schreiben kann... wobei es mit dem Schreiben im Augenblick wirklich mal wieder zu hapern scheint. Was aber vermutlich mit meiner dauermüdigkeit und dem Einfluss der englischen Sprache zusammen hängt...hihi....

Lieber Gruß
Nicole

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