Kind mit NPS

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Beitrag von Safari Mama am Mo Apr 26, 2010 12:46 pm

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Ich bin die Mama eines 5 1/2-jährigen Sohnes bei dem vor inzwischen fast 2 Jahren NPS in Neumutation festgestellt wurde.

Und auf der Suche nach mehr Informationen und Hilfe im Netz bin ich auf dieses Forum gestossen - was für eine tolle Einrichtung!!! Freue mich, mich mit euch austauschen zu können und vielleicht von euren guten und schlechten Erfahrungen zu lernen. Smile

Also, wenn ich mir eure Beiträge so ansehen, scheint mein Sohn eine eher geringe Form von NPS abbekommen zu haben. Er hat zwar nur kleine, knorplige Kniescheibenansätze aber seine Beine sind, laut Kinderorthopäde sehr stabil. Seine Daumen und Zeigefingernägel und fast alle Zehnägel sind ein wenig verformt und brechen schnell ab und er kann beide Ellenbogen nicht durchstrecken.
Das macht ihm auch Probleme besonders Probleme mit der Feinmotorik. Kennt ihr das auch? Und wie war dass dann in der Schule mit dem Schreiben lernen? Ein Thema was uns bald beschäftigen soll...er wird im September eingeschult und soll den Integrationsstatus behalten, damit er ein wenig mehr Hilfe bekommt.

Ausserdem - und das ist das größte Thema für uns im Moment - hat er verkürzte Achillessehen und nun soll eine Achillessehnenverlängerungs OP durchgeführt werden - hatte das von euch auch schon mal jemand und hat Erfahrung damit? Ich bin für alle Anworten SEHR dankbar!! Smile
Das Thema Achillessehen beschäftig und schon seit einiger Zeit. Er ging von Anfang an nur auf den Fußspitzen und hat dadurch(?) einen Spitzfußgang entwickelt mit Tendenz zum Schaukelfuß (d. h. daß sein Fußgwölbe eher nach unten als nach oben gebogen ist) und nach Besuchen beim einem tollen Ostheopathen (kann ich nur emphehlen!!), Schuheinlagen und vielen Physioterminen müßen wir jetzt wohl doch inden sauren Apfel beißen und ihm die OP zumuten Sad

Achso! Wir wohnen in Berlin und die NPS Diagnose wurde vom SPZ in Friedrichshain gestellt nachdem wir da waren mit den vielen Symptomen die dann am Ende alle auf NPS paßte.

Ist noch jemand aus Berlin hier? Ich habe inzwischen viele Ärzte kennengelernt und bisher waren alle sehr aufmerksam und haben sich das eventuell fehlende Wissen über NPS angelesen (die Website der NPS UK Organisation - www.npsuk.org - ist dafür super!! Ganz viel Info - aber natürlich nur auf Englisch...kenn ihr bestimmt alle schon). Falls jemand gute, lernwillige Ärzte braucht, gebe ich gerne Adressen weiter - bisher natürlich alles Kinderspezialisten.

Aber was mich so frustriert ist, da niemand meine Fragen beantworten kann...ich hoffe, ihr könnt mir da ein wenig helfen...!?

Z. B. wie ist das mit den Ellenbogen? Seit 2 1/2 Jahren bekommt er Manualtherapei an den Ellenbogen, damit die Streckung nicht noch weniger wird - muß das sein oder ist eure Erfahrung, dass die Streckung über die Jahre so bleibt, wie sie ist?

Ich bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen. Smile

Bis bald und mit Grüßen aus dem sonnigen Berlin,

Safari Mama und Sohn Smile

Safari Mama

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Beitrag von Admin am Mo Apr 26, 2010 5:16 pm

Hallo Safari Mama, herzlich willkommen im Forum

Schön ein neues Mitglied hier zu haben, zu einigen deiner Sorgen und Fragen kann ich dir sogar Antworten. Die Probleme mit der Feinmotorik kenne ich sowohl von meiner Tocheter als auch von mir, kann dich aber beruhigen mit der Zeit wird es besser und man entwickelt seine eigenen Wege das Handycap mit den Ellenbogen auszugleichen. Mir persönlich hat Sport dabei sehr geholfen, insbesondere Volleyball in den späteren Jahren, warum könnte ich jetzt allerdings nicht erklären. Ich gehe davon aus das es einfach ist weil man die Arme eigentlich ausstrecken muß und da man es nicht kann lernt das Hirn auszugleichen. Deine Sorge mit den Schreiben lernen teile ich nicht, meine Tochter kann beide Ellenbogen nur begrenzt strecken, und hatte keinerlei Probleme, wenn man davon absieht das sie kaum lust hat und daher eine sauklaue an den Tag legt. Aber das ist der Wille, nicht der Körper.
Wo man ein wenig ein Auge drauf haben sollte, wie ich aus eigener Erfahrung her weiß, ist das NPSler auch zu Dylexie (Legasthenie) neigen. An vielen Schulen wird da keine Acht darauf gehabt und Kids fallen durch das Raster und werden als Dumm abgetan.
Zu der Achillessehnen OP kann ich nur sagen das ich mich wundere das die erst jetzt zur Sprache kommt. Im allgemeinen wird die im Babyalter durchgeführt. Ich war etwas über ein Jahr alt, aber gut das ist ja nun auch schon lange her. Bei meiner Tochter war es im alter von sechs Monaten, und in beiden fällen waren da keinerlei Probleme. Die OP an sich ist recht einfach, die Nachbehandlung allerdings ist langwehrig und die Krankengymnatik danach sehr wichtig. Ich habe als Kind mich nach etwas über vier Jahren angehender KG geweigert weiter zu machen, und heute bereue ich es. Meine Sehnen sind etwas steifer als sie sein sollten und schmerzen des öfteren. Meine Ärztin sagt das sie dadurch das ich als Kind die Übungen nicht bis zum Teenageralter durchgehalten habe sich die Sehnen nicht richtig entwickelt haben. Daher die Schmerzen.
Was die Streckfähigkeit der Ellenbogen angeht, kann ich dir leider nur wenig genaues sagen. Bei mir war es so das sich da nie etwas verändert hat, ich habe heute noch die gleiche Streckfähigkeit wie als Kind. Bei meiner Tochter hingegen sieht das anderst aus. Sie konnte als Kind beide Ellenbogen beinahe vollständig strecken, doch im laufe der Zeit wurde es weniger. Jetzt ist sie elf und es sieht so aus als hätte ihr Körper den Punkt erreicht wo es gestoppt hat. Wobei unsere Ärztin meint das es mit jeden starken Wachstumsschub wieder schlimmer werden könnte. Noch ist es aber nicht in dem Bereich wo ich oder die Ärztin über drastische Maßnahmen nachdenken. Ihr fehlt nur etwas um einen Zentimenter den sie nicht strecken kann, wir werden sehen.
Mein vorschlag währe so lange wie möglich jegliche Therapie wahr zu nehmen, da aus meiner Erfahrung heraus jeder NPS Fall anders verläuft. Jedes der bekannten oder anerkannten Symptome tritt in unterschiedlicher sstärke auf, und verläuft anders.
Ich weiß nicht gerade sehr aufbauend, bin selbst mutter man sieht sein Kid nicht gerne für Jahre in Behandlung und Therapie. Man lebt jedes bisschen mit, und jedes bisschen das unser Kind belastet, belastet uns um etliches mehr.
Das einzige was ich als wirklich posetiev ansehen kann ist das NPS nichts ist das einem das Leben verkürzt, oder weniger Lebenswert macht, wenn man lernt um die kleinen Handycaps herum arbeiten. Neben aller Therapie ist es am wichtigsten das dein Sohn lernt um die Problemchen herum zu arbteiten und inbesondere das er das Gefühl hat genauso wichtig und Intelligent zu sein wie jedes andere Kind in seinem alter. Etwas das bei mir in meiner Kindheit leider vernachlässigt wurde.

Hoffe ich konnte dir ein wenig Helfen, und lese bald wieder etwas von dir

Gruß
Nicole

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